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Cet ouvrage est issu des actes du cinquième séminaire d'experts franco-québécois de l'Institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB) qui s'est tenu à Montréal en février 2006. La protection de la vie privée, la confidentialité des données médicales, des banques de données génomiques et la sécurité de l'information lors des transferts, fusions, etc. furent au cœur des préoccupations des conférenciers. Comment atteindre un équilibre pratique entre, d'une part, le droit à la vie privée et à la confidentialité des renseignements personnels et, d'autre part, le besoin des chercheurs et des praticiens de santé d'avoir un accès raisonnable à de telles données pour améliorer l'état de santé de la population, les services de soins de santé et maintenir un système de soins de santé durable ? L'ouvrage est le fruit d'une action commune entre le Québec et la France dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale. Il apporte une contribution remarquable à la réflexion générale sur l'encadrement juridique et éthique nécessaire à la circulation de l'information dans le domaine de la santé. Le lecteur, qu'il soit juriste, médecin, éthicien, chercheur, y trouvera un florilège bien réussi des textes.

Cet ouvrage pose un regard critique sur la régulation de l'activité de recherche au nom de l'éthique. Il démontre qu'au-delà des principes qui font consensus, la régulation de la recherche souffre d'un grave problème de malréglementation. Il est ici question de malréglementation comme, en d'autres milieux, il est question de malbouffe. Il y a malréglementation lorsque, s'appuyant sur des principes admis de tous, l'on multiplie les contraintes sans justifications sérieuses et sans pour autant accroître les protections recherchées. À partir de différentes perspectives, les auteurs décrivent comment ce qui devait constituer une occasion de dialogue sur les valeurs et les enjeux de certains types de recherche s'est peu à peu transformé en un dispositif autoritaire, bureaucratique, marqué au coin de la procédure et de l'obsession du « formulaire de consentement ». Ce type de dispositif est imposé dans un vaste ensemble de situations qui ne présentent pas toutes les mêmes intensités de risque. Une grande partie de la littérature sur l'éthique de la recherche s'attache à démontrer la nécessité de respecter les règles de bonne conduite. Moins nombreuses sont les tentatives de porter un regard critique sur les mécanismes régulateurs et de faire des suggestions concrètes pour s'affranchir de l'arbitraire. C'est le défi qu'ont voulu relever les auteurs de ce livre.